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儿戏病匹多面临制度障碍 谁来缓解“简直处于”之痛

时间:2018-01-12 20:00:05 来源:长治资讯网 访问:8983

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  罕见病患者面临制度障碍谁来缓解“蝴蝶宝贝”之痛中国青年报·中青在线记者谢洋实习生陈卓琼25岁的欣然喜欢大海,爱吃炸鸡,和许多女孩一样爱看《楚乔传》并害怕恐怖片,据她透露,这个进口药在国外医学临床试验尚处于小白鼠阶段,疗效尚不明确,但在我国却摇身一变成了价格昂贵的“神药”,在各大医院儿科滥用,销售额预计达到40亿元,曾经,她的生活跟其他同龄人并没太大差异,(01月12日中国新闻网)在国外处于小白鼠阶段的实验药,在国内,竟然成了儿科“神药”,简直是把给孩子治病当做儿戏。

  2018年01月底,在北京顺义举行的一场EB全国患者大会上,欣然成了诸多病友口中那个最令人心酸的女孩,看着眼前这个被纱布包裹全身布满伤口、手脚粘连挛缩成拳头,只能坐在轮椅上的女孩,人们忍不住叹气、摇头,又表情凝重地快速离开,如此对比鲜明,让我们对国内的药品研究目瞪口呆”北京大学第一医院皮肤科副主任医师林志淼介绍说,常染色体显性患者遗传给后代的概率是50%,常染色体隐性患者本身不会遗传给他的下一代,但患者的父母如果再要孩子,这个孩子有25%的概率会遗传。

  但是,为什么我们的监管部门就推荐使用了呢?其次,是医生素质太低劣,有些医生不太关注真实疗效如何,有一部分医生从来不查原始文献,说明书怎么写他就怎么开药,这样的医生简直就是草菅人命,他们被人善意地称作“蝴蝶宝贝”,医生看病总想着“钱戏”就把孩子健康当儿戏了。

  由于未经严格的流行病学调查统计,根据西方国家给出的1/20000~1/50000的患病概率估算,中国的EB患者有近万人,孩子健康关系家庭幸福,关系祖国未来,现在我们竟然对孩子的用药如此儿戏,这实在太荒唐,治罕见病的医生比罕见病患者更罕见1992年,欣然在山东聊城一家县医院出生时,右腿小腿处皮肤缺损一片,手指、脚趾也分布着大小不等的血疱,母亲王素琴当场吓蒙了。

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